KÁBA CUP 2023

9. ročník - finále turnaje v Horních Počaplech & charitativní dražba pro Ondráška

KÁBA CUP 2023 finále (4.24 MB)

Kába cup pro Ondráška

Stalo se pravidlem a hezkou tradicí, že v polední pauze při finálovém turnaji v H. Počaplech se věnujeme charitativní dražbě ve prospěch postiženého dítěte. Letos se budeme snažit vybrat co nejvíce ve prospěch dvouletého kluka, který má diagnostikované dvě velmi vzácné genetické poruchy - maligní hypertemii a kogenitální myopatii. Také jsme nevěděli, co to ve skutečnosti znamená. 

Malému Ondrovi jsou dva roky, maligní hypertemie mu byla objevena při plánovaném rutinním operačním zákroku, je to velmi vzácná a velmi obávaná fatální komplikace celkové anestézie. Extrémní svalová kontrakce vede k nekontrolované hypermetabolické reakci organismu, stoupá množství CO2, laktátu, tepla, což může způsobit rozpad svalových vláken a může dojít k selhání orgánů a tedy k úmrtí. Život mu zachránili lékaři z dětského ARO v Motole, kteří podali specializovaný lék, naštěstí toto specializované pracoviště ho mělo k dispozici.

Ondrášek měl problémy s vývojem motoriky už od narození. Nevědělo se, jaká je příčina, tělíčko bylo slabší, všechny dovednosti se učil se zpožděním několika měsíců. Po zjištění maligní hypertemie procházel mnoha vyšetřeními a po delší době se zjistila příčina - druhá diagnóza zní - kogenitální myopatie.

Jedná se o vrozenou vzácnou nervosvalovou poruchu. Ondra podstupuje intenzivní rehabilitaci, navštěvuje specializovaná pracoviště, učí se pohybům, které jsou pro ostatní děti samozřejmostí. Ondra se prostě učí vše, co by mu mohlo pomoci odvrátit hrozbu atrofie svalů a umístění na invalidní vozík. A tak tedy se hledají cesty a způsoby, speciální ortézy a obuv, speciální kompresní obleček, hipoterapie, speciální plavání a rehabilitace..... 

Rodiče Ondráška: " Každý nový krok našeho dítěte je pro nás důvodem k oslavě. Snažíme se ze všech sil směřovat Ondru do života zdravých dětí, spotřebujeme strašně moc energie, financí, ale snažíme se jít dál a výš. Je to náš úžasný kluk, moc nás motivuje a my ho moc milujeme. "

V tuto chvíli neexistuje žádná studie, která by řekla, že ten a ten způsob povede k vysněnému cíli. Je jediná možnost, je to cesta speciálních pomůcek, využívání speciálních rehabilitačně-léčebných zařízení, je to cesta plného obětování se rodičů, cesta postavit se genetickému osudu a prostě každodenně bojovat....

Pojďme Ondráškovi společně v jeho boji pomoct, pojďme společně udělat krok k tomu, že by Ondra mohl směřovat k tomu, co nám připadá normální.

 Za Kába cup vám všem strašně moc a moc děkujeme !!!!!

812197777/5500 - Ondráškův účet