Pojďme společně s KÁBA CUP pomoci Magdalénce

Magdalénka je usměvavá a pozitivní holčička, bohužel výrazně zaostává za svými vrstevníky. Prošla několika hospitalizacemi ve FN Motol, dva a půl roku probíhalo zkoumání, jaká je příčina jejích obtíží. V září roku 2023 zazněl verdikt, Magdalénka trpí genetickou mutací genu CACNA1E, tato mutace nerozvádí vápník do těla, což způsobuje, že Magdalénka nemůže používat ani ruce, ani nohy a zároveň nedochází k přísunu vápníku do mozku, dochází k opožděnému psychomotorickému vývoji, má axiální hypotonii, akrárně hypertonus, zjednodušeně řečeno, jedná se o tzv. „nemoc hadrových panenek“.

Magdalénka se neobejde bez pomoci druhé osoby, sama se pouze přetočí na bok, hýbe hlavičkou, krátce vydrží ve vzporu na bříšku. Ostatní dovednosti neovládá, neplazí se, nesedí, nestojí. Snaží se navázat kontakt, usmívá se, mluvit zatím ale neumí. Nepoužívá ruce, nehraje si s hračkami, nic neuchopuje a ani nestrká do pusinky.

Pravidelné návštěvy fyzioterapie, ergoterapie, Vojtova metoda, Bobath koncept, Feldenkreis, hipoterapie, veškerá energie směřuje k pravidelnému cvičení, protahování, nabízení her, snaha zapojovat svaly, ovládat ruce....

Magdalénka má vzácné genové onemocnění, které nemá nikdo v naší republice. Ona vlastně zná svého „soupeře“, ale nezná způsob, jak ho porazit. Na rozdíl od jiných ona má mnoho cest, ale neví, která vede do správného cíle, její léčba je o to náročnější, že nikdo neumí říct tohle a tohle povede k úspěšné léčbě.

POJĎME SPOLEČNĚ POMÁHAT MAGDALÉNCE, ABY DOSÁHLA CÍLOVOU STANICI – SPOKOJENÝ ŽIVOT.

VŠEM PŘEDEM MOC DĚKUJEME ZA PŘÍSPĚVKY NA TRANSPARENTNÍ ÚČET :

131-1840970207/0100