Menu
Obec Horní Počaply
Obec Horní Počaply

Pojďme společně s KÁBA CUP pomoci Magdalénce

QR

Finále 10. ročníku KÁBA CUP se uskuteční 23.6.2024 v Horních Počaplech. Již nyní probíhá charitativní dražba spojená s příspěvky na transparentní účet č. 131-1840970207/0100 3leté Magdalénky, která má vzácné genové onemocnění, které nemá nikdo v naší republice.

Magdalénka je usměvavá a pozitivní holčička, bohužel výrazně zaostává za svými vrstevníky. Prošla několika hospitalizacemi ve FN Motol, dva a půl roku probíhalo zkoumání, jaká je příčina jejích obtíží. V září roku 2023 zazněl verdikt, Magdalénka trpí genetickou mutací genu CACNA1E, tato mutace nerozvádí vápník do těla, což způsobuje, že Magdalénka nemůže používat ani ruce, ani nohy a zároveň nedochází k přísunu vápníku do mozku, dochází k opožděnému psychomotorickému vývoji, má axiální hypotonii, akrárně hypertonus, zjednodušeně řečeno, jedná se o tzv. „nemoc hadrových panenek“.

Magdalénka se neobejde bez pomoci druhé osoby, sama se pouze přetočí na bok, hýbe hlavičkou, krátce vydrží ve vzporu na bříšku. Ostatní dovednosti neovládá, neplazí se, nesedí, nestojí. Snaží se navázat kontakt, usmívá se, mluvit zatím ale neumí. Nepoužívá ruce, nehraje si s hračkami, nic neuchopuje a ani nestrká do pusinky.

Pravidelné návštěvy fyzioterapie, ergoterapie, Vojtova metoda, Bobath koncept, Feldenkreis, hipoterapie, veškerá energie směřuje k pravidelnému cvičení, protahování, nabízení her, snaha zapojovat svaly, ovládat ruce....

Magdalénka má vzácné genové onemocnění, které nemá nikdo v naší republice. Ona vlastně zná svého „soupeře“, ale nezná způsob, jak ho porazit. Na rozdíl od jiných ona má mnoho cest, ale neví, která vede do správného cíle, její léčba je o to náročnější, že nikdo neumí říct tohle a tohle povede k úspěšné léčbě.

POJĎME SPOLEČNĚ POMÁHAT MAGDALÉNCE, ABY DOSÁHLA CÍLOVOU STANICI – SPOKOJENÝ ŽIVOT.

VŠEM PŘEDEM MOC DĚKUJEME ZA PŘÍSPĚVKY NA TRANSPARENTNÍ ÚČET :

131-1840970207/0100

Magdalénka s maminkouQR

Datum vložení: 28. 12. 2023 23:49
Datum poslední aktualizace: 29. 12. 2023 0:00
Autor: Pavla Lapčíková

Praktické info

Aktuální počasí

dnes, sobota 2. 3. 2024
oblačno 14 °C 4 °C
neděle 3. 3. oblačno 14/6 °C
pondělí 4. 3. slabý déšť 14/7 °C
úterý 5. 3. slabý déšť 8/4 °C

Panorama

Virtuální prohlídka

Fotogalerie

Náhodný výběr z galerie

Kalendář

Po Út St Čt So Ne
26 27 28 29 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31

Mapové podklady

 

mapa

Obec Horní Počaply

O obci Horní Počaply

Obec Horní Počaply leží na hranici Středočeského a Ústeckého kraje při levém břehu dolního toku řeky Labe, cca 13 km od Mělníka. Obec tvoří dvě místní části - Horní Počaply a Křivenice.
Osídlení území obce se datuje do doby pravěku. Jak dokládají archeologické nálezy, území obce bylo osídleno již v neolitu.